Сигне Межинска
доцент Латвийского университета, доктор социологии Рижского медицинского университета имени Паула Страдиня и магистр биоэтики Union Graduate College.
115  
ЛекцияМинск24 марта 2016
Этика репродуктивных технологий: автономия, родство и ответственность
24 марта (четверг) в рамках проекта «Европейское кафе – открытое пространство Европы» состялась публичная лекция Сигны Межинской «Этика репродуктивных технологий: автономия, родство и ответственность».

Сигне Межинска: Здравствуйте, очень рада быть в Минске. Спасибо, что вы пришли, надеюсь, что я смогу рассказать вам что-то новое и пробудить дискуссию. Пару слов о том, что я делаю. В основном я преподаю этику для латышских и иностранных студентов медицины, а также биоэтику для студентов биологии.

Сегодня я буду говорить об этике репродуктивных технологий. Это очень большая тема, и, конечно, невозможно рассказать всё в течение одного часа. Вначале я расскажу о некоторых теоретических аспектах, а позже покажу три примера. Надеюсь, что все это станет началом дискуссии, и мы сможем обсудить все эти проблемы в вашем контексте.

Уверена, что вы все знаете, что такое вспомогательные репродуктивные технологии. Их много и на слайде я ставлю многоточие, потому что почти каждый год появляется что-то новое. Но в основном, можно сказать, что это искусственная инсеминация, донорство половых клеток: спермы и ооцитов, экстракорпоральное оплодотворение, инъекции сперматозоидов в цитоплазму ооцитов (и когда я думаю об этом, кажется чудом то, как это можно сделать). Также преимплантационная диагностика, мы будем говорить об этом сегодня. Генетическая модификация эмбрионов - это вообще что-то новое. Это начали делать в Англии в начале этого года.

Если смотреть вместе на эти технологии, то мне кажется, что три темы здесь будут очень важными. Во-первых, эти технологии, вместе с контрацепцией в ХХ веке, отделяют репродукцию от сексуальности, и это имеет очень много важных последствий, потому что становится возможным секс без репродукции и репродукция без секса. Очень важно это осознавать и подумать об этом. Можно также рассматривать это с феминистической точки зрения. Во-вторых, это возможность выбора. Можно выбирать, какие-то черты, позже мы обсудим этот вопрос. Возможность выбора очень важна, также как и возможность исполнить желание. Технологии дают возможность исполнения желания. С другой стороны, если мы смотрим на выбор и желание, то ясно, что выбор и желание родителей не всегда одобряется с точки зрения наблюдателя или с точки зрения различных культур.

Знаете ли вы это американское шоу? Если мы смотрим с нашей европейской позиции на это шоу, на то как родители исполняют свои желания - это очень большой вопрос, надо ли так делать. И в лучших ли это интересах ребенка.

Ясно, что эта возможность выбора в сочетании с желанием можно ставить новые вопросы. Один вопрос, который я буду повторять очень часто, как и своим студентам: есть ли у общества моральное право ограничить использование определенных возможностей, предоставляемых вспомогательными репродуктивными технологиями (ВРТ). Я бы хотела подчеркнуть слово общество, потому что я уверена: все решения на счет политики биотехнологий и биоэтики должны быть приняты на уровне общества, а не на уровне власти. Другой вопрос: каким образом можно прийти к какому-то консенсусу в обществе и как организовать этот процесс. Есть различные примеры, например в Скандинавии организуют общественные собрания, где это обсуждается и где принимаются решения. У нас это не так открыто, но все же в медиа присутствуют различные группы и организации. Я хочу особенно подчеркнуть участие общества, потому что если власть ограничивает возможности, то по-моему это слишком узкий подход.

Следующий вопрос, который также представляется мне очень важным, это: как думать и говорить о проблемах этики репродуктивных технологий? Есть несколько компонентов, которые очень важны. Прежде всего, я написала “cлова”. Я осознанно не писала “термины”, потому что слова это более мягкий подход. В повседневном языке мы говорим об этих проблемах, пишем интернет-комментарии, где используем различные слова. И мне хотелось бы подчеркнуть значение используемых слов во всей этой дискуссии. Думаю, все вы знаете главный принцип биомедицинской этики, я еще вернусь к нему очень коротко. Далее “aргументы”, также как и “факты” очень важны. В большинстве случаев факты мы берем из науки. Аргументы мы приводим, совмещая факты и принципы этики.

Дискуссии по вопросам этики и языка. Как я уже говорила, в этих дискуссиях большое значение имеет то, как мы используем язык. Термины и их определение во многом направляют ход дискуссии и влияют на ее последствия. Вот как раз перед лекцией у нас была очень интересная дискуссия об английском термине ‘empowerment’ для которого нету русского слова. И то, как вы переведете это слово на русский язык, будет влиять на то, как эта дискуссия будет развиваться. Есть много очень интересных терминов, которые трудно перевести. И последнее, говоря о языке, я перевела это как “загруженный язык”, но не знаю, правильно ли это. В оригинале это ‘loaded language’.

Реплика из зала: Ангажированный язык.

Да, очень хорошо. Ангажированный язык означает, что язык еще перед дискуссией ангажирует ход этой дискуссии. Обычно я использую этот пример с pro-life. Если мы говорим про pro-life, то создается такая ложная дихотомия, которая вроде бы показывает, что есть какой-то дихотомный выбор между “за” и “против”. Но это не так. Те люди, который выступают за pro-choice - они не против лайф. Это и есть loaded language. Или когда мы говорим о прекращении беременности и говорим об “убийстве”. Когда мы говорим о чем-то “природном”, то я бы тоже сказала, что это loaded language. Но, конечно, очень трудно провести этот рубеж, что такое loaded language, а что нет. Этот очень интересная дискуссия о том, возможен ли совсем нейтральный язык. Вероятно, что нет, но как его сделать менее загруженным?

Теперь я поговорю о принципах. Думаю, что большинство из вас знает об этих принципах. Очень важно перед примерами, которые я буду приводить, поговорить еще раз об этих принципах, потому что они будут очень важны. Обычно я использую четыре принципа Бичема (Tom Beauchamp) и Чайлдреса (James Childress): они очень популярны, и в Европе их обычно используют в дискуссиях о биоэтике. В 1980-ые годы они написали книгу ‘Principles of Biomedical Ethics’ (1985; Oxford University Press, Oxford 2009). Четыре принципа: уважение к автономии, деяние блага (есть и другие переводы - англ. beneficience), непричинение вреда (англ. nonmaleficence) и справедливость. Все это - четыре принципа Бичема и Чайлдреса, они называли этот подход "принциплизм" (англ. principlism), считая, что этот подход дает возможность решить проблемы биоэтики. Мы выбираем, который из принципов нам больше поможет решить проблему.

Уважение к автономии. Вы знаете, что такое автономия, знаете Канта и других европейских философов, которые об этом писали, но говоря очень узко, в медицине - это форма личной свободы пациента, а в некоторых случаях и врача, это часто забывают. В медицинской этике есть ситуации, когда автономия врача очень важна. Пациент поступает согласно свободно выбранным и информированным решениям. Это означает, что очень важна информация; после того, как был разговор между пациентом и врачом, пациент владеет информацией и может делать выбор. Деяние блага - это профессиональная обязанность врачей, это не выбор. Это благо, которое пациент получит в результате действий врача, должно превышать риск или потерю. Непричинение вреда или primum non nocere (лат.) - это обязанность не наносить прямой или косвенный ущерб в процессе лечения. Но, конечно, там есть так называемый подход двойного эффекта, потому что многие медицинские манипуляции… например, когда нам делают укол, то нам больно. Но этот ущерб, конечно, намного меньше, чем благо, которое мы получаем. И справедливость - это распределение ресурсов в соответствии со справедливым стандартом. Если мы думаем о репродуктивных технологиях, конечно, мы можем спрашивать, кто имеет доступ к этим технологиям.

Теперь мы можем перейти к первому примеру. Я осознанно выбрала очень резкий пример, но он поможет нам начать думать об этих проблемах. Это произошло в 2002 году в Америке. Надо сказать, что если мы очень широко сравним Америку и Европу в подходах к биоэтике, то американский подход во многих аспектах является более свободным и там больше интересных случаев. Это был случай, когда лесбийская пара Маккаллох и Дачесно (McCullough & Duchesneau) обратилась в клинику с просьбой исполнить их желание. О них очень легко найти информацию в Интернете, есть много статей об этом случае. Обе они были глухими, и обратившись в клинику они спрашивали, возможно ли зачатие глухого ребенка с помощью преимплантационной диагностики. Может быть, в первый момент трудно понять, откуда такая просьба. Но Дачесно перед рождением ребенка говорила, что “слышащий ребенок был бы благословением, глухой ребенок был бы особым благословением”. Почему? И тут мы опять приходим к словам.

Надо посмотреть на понятие инвалидности и, вы наверное знаете, что в западной социологии есть различные подходы к инвалидности. Один подход - это смотреть на инвалидность как на болезнь, недостаток. Другой подход заключается в том, чтобы смотреть на это как на социальный конструкт. В этом случае, в Америке очень развит этот взгляд на глухоту как на культурный конструкт. У них очень развита так называемая "культура глухих" (deaf culture): у них есть свои университеты, свое сообщество, где происходит очень активная жизнь. И эта пара хотела родить ребенка, который может жить в их культуре.

Прежде чем я буду рассказывать, как это прошло и что случилось, то скажу, что это не уникальная просьба. Есть похожие ситуации, и вы можете найти много статей об этом. Глухота - это одна проблема, но также карликовость, когда родители идут в клинику и говорят, что они хотели бы “иметь такого ребенка как я”.

Конечно, здесь много вопросов. И если мы вернемся назад, то вначале я спрашивала, имеет ли общество право запретить применение технологий в каких-то случаях. И тут мы можем спрашивать, если у врачей право отказать в осуществлении определенных запросов относительно использования ВРТ. И следующий вопрос, который очень интересен - есть ли разница между целенаправленным созданием глухого ребенка посредством использования технологии преимплантационной диагностики, и когда это происходит во время полового акта? Есть ли философско-обоснованная разница между этими двумя случаями? Перед тем как я перейду к аргументам, я расскажу что случилось дальше. На фотографии это были они с ребенком. Врачи отказали. Вы можете представить, по каким причинам, но пара нашла глухого донора и сделала инсеминацию дома.

Если мы смотрим на эти четыре принципа медицинской этики, то конечно, там есть автономия и пациент может спрашивать что-то, но там также есть этот принцип блага, который мы можем интерпретировать как наилучшие интересы ребенка. К тому же во многих штатах, как и в европейских странах, есть очень строгое законодательство по поводу половых клеток и донорства. Эти законы говорят, что надо проверить здоровье донора. И это ясно. Посмотрим на факты, это не совсем новая статья, но я не нашла новейшей информации. Хотя я думаю, что изменилось немного.

5% из 190 клиник преимплантационной диагностики в США позволяют родителям выбирать эмбрионы, имеющие состояния, обычно принимаемые за инвалидность. Есть такая практика, это происходит, но это зависит от места нахождения клиники. Так, в Калифорнии обычно эти клиники либеральны . Это факт.

Аргументы за. Здесь очень интересный автор Джулиан Савулеску (Julian Savulescu), который очень много писал об этих проблемах, высказываясь “за” такой выбор. В качестве аргументов он привел две воображаемые ситуации. Он говорит о двух значениях “иметь ребенка инвалида”. Первое из этих значений, это ситуации, когда у пары рождается глухой ребенок, который мог бы слышать, если бы у него был кохлеарный имплант. И если родители отказываются ставить имплант в такой ситуации, они явно вредят своему ребенку, потому что он в худшем положении. Это одна ситуация, и там родители вредят ребенку.

Но он говорит о том,ч то возможна и другая ситуация, где пара использует ВРТ и выбирает эмбриона, который будет 100% глухим ребенком. Причиняет ли это вред ребенку? В худшем ли положении этот ребенок по сравнению с ситуацией, если бы они выбрали другой эмбрион? Очевидно, что нет, говорит Джулиан Савулеску, потому что в таком случае существовал бы другой ребенок. Глухой ребенок пострадал бы только тогда, если бы его жизнь была настолько плоха, что не стоит жить. Может быть, кто-то из вас читал Дерека Парфита (Derek Parfit), это знаменитый философ, который много писал об этих проблемах. На английском это называется ‘argument for non existence’. Это очень похожий аргумент и Савулеску из этого аргумента делает заключение, что пары, которые выбирают определенных эмбрионов, должны иметь возможность делать этот выбор.

Аргументы против. Здесь я назову двух авторов. Один из них это Роберт Стилман, американский доктор, который говорит, что один из главных законов создания (англ. creating) детей - сделать мир для них лучше. И карликовость, и глухота не являются нормой. Если вам известно о социологии болезни, то там говорят о различных теориях болезни. Есть так называемые натуральные теории болезни, которые говорят, что мы можем определить термин болезнь, если мы думаем о том, что такое норма, нормальное функционирование. Есть ненатуральные дефиниции болезни, которые говорят, что культура, социальная среда и так далее, очень сильно влияют на то, что мы определяем как болезнь. Это такой натуралистический подход, который говорит, что карликовость и глухота не являются нормой, поэтому нельзя выбирать.

И Юрий Верлицкий, также американский доктор, пишет, что если мы развиваем диагностический инструмент, то цель состоит в том, чтобы избежать болезнь. Это тоже очень интересный подход. Это вопрос, с какой целью мы развиваем технологию? Из этих и других аргументов делается вывод, что пара, которая имеет возможность выбирать из эмбрионов, не должны иметь возможность делать этот выбор без медицинского обоснования. Это тот же принцип, по которому в европейских странах работает законодательство о выборе пола ребенка. Пол выбирать нельзя, в Америке можно в определенных ситуациях, и даже по произвольным причинам. Но в Европе это нельзя делать. Разрешается лишь в ситуациях, когда есть болезнь, связанная с полом, например, генетическая болезнь. И это единственная причина.

Если мы посмотрим шире на эту ситуацию и на другие, которые я буду показывать далее в своей презентации, очень большую группу аргументов представляет свобода в воспроизведении потомства (procreative liberty). Джон Робертсон - очень знаменитый автор и защитник этого подхода, и этот подход вырастает из принципа автономии. Если мы принимаем принцип автономии как самый главный, то мы можем говорить о роли технологии в свободе воспроизведения потомства, свободе иметь или не иметь потомство. Если исторически смотреть на разные культуры, то можно вспомнить много ситуаций, где этот подход игнорировался. Что это означает? Например то, что исходя из физических, социальных, психологических и эмоциональных аспектов репродукции, репродукция должна быть добровольной. Никто не должен принуждать к рождению детей, но исторически бывали и такие ситуации.

Точно также как и лишение человека способности или возможности к воспроизводству потомства не должно происходить без его согласия. В качестве примера: вся история евгеники. Кстати, это причина, по которой в европейских странах не разрешена химическая кастрация. Это настолько важная функция человека, что даже за самые ужасные преступления запрещено применять химическую кастрацию. Томас Мюррэй (Thomas Murray), также очень интересный автор, пишет, что "когда мы говорим о страданиях людей, которые хотят иметь детей, но не могут, страдания - это не метафора и это не гипербола. Люди, которые жаждут любить и воспитать детей, но не могут, страдают, потому что для многих из нас дети являются жизненно важной частью собственного процветания." Так что эта свобода рожать детей, создавать детей очень важна.

Следующий вопрос, относится ли свобода воспроизведения потомства к ВРТ в широком смысле и к генетическому выбору в частности. Если мы согласны с тем, что у людей есть право родить детей и есть право выбора, то относится ли это к технологиям? Могу ли я выбрать любую технологию, чтобы родить детей? Джон Робертсон очень либерален в этом вопросе, он говорит, что бесплодные пары имеют те же репродуктивные интересы, что и пары, которые порождают детей в половом акте. И факт, что они являются бесплодными не должен ограничить их репродукцию с помощью технологий больше, чем слепые должны быть ограничены в чтении с помощью шрифта Брайля. Он проводит такую аналогию, что эти технологии для бесплодных людей - это как шрифт Брайля для слепых. Так ли это? Это другой вопрос. Что это означает? Я говорила, Робертсон очень либерален, например, из этих аргументов он делает вывод, что суррогатное материнство во всех его формах должно приниматься обществом. Со своей стороны, я всегда спрашиваю, какое это право, отрицательное или положительное?

Вы, наверное, знаете, что отрицательное право - это право против принудительного вмешательства в принятие решения относительно репродукции. Это означает, что никто мне не запрещает, но позитивное, положительное право означает, что есть право на поддержку и помощь в процессе репродукции. И по-моему, в данном случае это отрицательное право. А значит, хотя нельзя ограничить доступ к технологиям , но это не означает, что перед врачами во всех ситуациях стоит обязанность помочь или поддержать какие-то желания пациентов. И тут мы можем вернуться назад и говорить об автономии врача.

Вторая группа аргументов - это ответственность родителей и наилучшие интересы ребенка. Майкл Фриман (Michael Freeman) говорит об ответственности родителей и я с ним полностью согласна. Он говорит, что "принцип ответственности родителей требует от человека воздерживаться от создания детей, если не могут быть удовлетворены определенные минимальные условия". Конечно. вопрос в том, как мы определим эти минимальные условия. Но ответственные родители хотят, чтобы их дети имели хорошую, полноценную жизнь. Есть большая группа вопросов, по которым есть множество дискуссий, когда если родители знают, что очень большой шанс какой-то генетической болезни у их детей, то есть ли у них моральное право родить этих детей? И эти дискуссии очень противоречивы. В особенности о том, когда это возможно, а когда нет. Еще очень важный аргумент: "наилучший интерес ребенка", происходящий из прав человека - допустимо ли родить ребенка с определенными характеристиками, например, какими-то нарушениями? Это зависит от причин, которые будущие родители имеют для рождения такого ребенка. Если эти причины касаются блага ребенка, тогда это легитимно и морально оправданно.

Другой пример. В прошлом году был легализирован метод цитоплазматической замены. На английском это называется ‘three parent babies’, то есть дети трех родителей. Эта технология используется в случаях женского бесплодия, вызванного повреждением митохондрий.

Реплика из зала: Я хотел бы заметить, что английский термин ‘three parent babies’ - это тоже журналистский loaded language, потому что с биологической, технической точки зрения - это не ребенок с тремя родителями, этот ребенок получает очень небольшой, минимальный процент - менее 1% не в основном геноме, а в митохондриальном. То есть на самом деле, это не ребенок с тремя родителями.

Про это и поговорим. Я согласна, что журналисты - это та группа, которая часто использует loaded language.

ДНК ребенка в этом случае технически содержит комбинации трех людей. Есть два момента, как это делается практически. В этом случае берется половая клетка женщины, извлекается ядро, и это ядро вставляется в донорскую яйцеклетку. Затем эта новая реконструированная яйцеклетка оплодотворяется. Практически этот метод уже используется. Алана Саариенен (Alana Saarinen) - это девочка, которая родилась в 2000-ом году. Она была зачата в США в рамках эксперимента по лечению бесплодия, и до ее рождения родители сделали четыре попытки оплодотворения с помощью ВРТ. Это нелегко и очень болезненно, я сама делала исследование и интервьюировала много людей, которые использовали эти технологии. Эмоционально это нелегкий процесс. Здесь, это тот же процесс, пересадка в цитоплазму клеток донора, где есть здоровые митохондрии. Яйцеклетка было оплодотворена спермой мужа, и эмбрион получал часть ДНК донора приблизительно равный 1%. С моей точки зрения,этот пример сильно отличается от предыдущего случая.

Вопрос о фактах - это вопрос, насколько безопасны эти технологии и какие доказательства имеются, чтобы установить соотношение риска и пользы. В этом случае главные вопросы, на которые не могут ответить философы, - это вопросы к эмбриологам и биологам, где особенно важны факты, чтобы решить этическую проблему: кто является родителями ребенка и сколько родителей ребенок может иметь? Каким образом технологии меняют представление о материнстве и отцовстве? Может быть, это тот случай, когда мы говорим об 1% наследственного материала.

Обычно я говорю, что теоретически ребенок может иметь до пяти родителей. Если мы думаем о такой ситуации теоретически, то может быть двое людей, которые желают ребенка, в каком-то смысле они родители, может быть донор спермы, донор яйцеклетки и суррогатная мать. Всего пять персон, которые вовлечены в этот процесс. И здесь возникает новый вопрос, где мы опять возвращаемся к словам. Мы можем спросить, что означает быть родителем? И как технологии меняют или не меняют наше представление о том, что такое родители. Есть очень много аспектов, мы можем спрашивать, в какой степени понятие родительства является биологическим или естественным отношением, а в какой степени оно носит социальный или контрактный характер как в случае суррогатного материнства?

Здесь есть много вариантов, и мы можем думать о многих критериях, в частности, о генетической связи как критерии. В этом случае я вижу смысл в том, почему в большинстве европейских стран ребенок имеет право узнать, кто был донором. Тут есть в том числе и медицинский смысл, потому что иногда важно знать свою генетическую наследственность. Помню, однажды врачи рассказывали о случае, когда был донор, у которого проявилось генетическое заболевание, которое проявляется довольно поздно. Он говорил, что был бы рад рассказать эту информацию своим детям, родившимся от него как донора, но такой возможности в этой стране не было. В каких-то случаях это может быть интересом ребенка. Конечно, есть декларация прав ребенка, где есть такая статья, которая говорит, что ребенок имеет право знать о своем происхождении. Конечно, есть минусы: если мы позволяем узнать, кто донор, то неизбежно число доноров в этой стране уменьшается. С другой стороны, может быть, это очень важно, и несмотря на снижение числа доноров мы должны это делать. И я придерживаюсь этой позиции. Социальная связь - это другой критерий. Договор, как в случае суррогатного материнства. И мы можем говорить, что критерием определения материнства и отцовства в каком-то случае могут служить и наилучшие интересы ребенка.

Еще одно слово, которое очень важно в этом контексте - это слово "семья". Один интересный пример вы можете посмотреть в Интернете, это сайт, который называется donorsiblingregistry.com. Этот сайт был сделан в 2000-ом году. Женщина из США Венди Крамер (Wendy Cramer) и ее сын, который родился от донора, имели его номер. Они не знали кто донор, и придумали очень интересное решение, сделав этот веб-сайт. Здесь надо сказать, что донор тоже знает свой номер. На сайте они сделали так, что дети могли сами публиковать свой номер и если донор также оглашает свой номер, то они могут встретиться. И еще один очень интересный аспект этого сайта состоит в том, что дети встречают друг друга, являясь полубратьями и полусестрами. Мы можем на это смотреть как на новые формы семьи. Потому что это Америка, там может родиться очень много детей от одного донора, в Латвии, например, это только три ребенка, которые могут родится (от одного донора). На сайте есть фотографии, где несколько десятков очень похожих друг на друга юношей и девушек, которые сформировали новую семью. Как я уже говорила, сайт был создан в 2000-ом году, и на сегодняшний день там более 50-ти тысяч участников. И это работает, там участвуют доноры, дети и родители. Здесь изображена их эмблема.

Сейчас мы подходим к третьему примеру. Я старалась выбирать очень разные примеры, иллюстрирующие разные аспекты применения репродуктивных технологий. Этим примером я бы хотела показать применение ВРТ после менопаузы. Технически это возможно. Насколько я знаю, хотя может быть, что-нибудь поменялось, Райё Д.Лохан (Rajo Devi Lohan) была самой старой матерью, которая впервые родила в возрасте 70-ти лет. Она чуть не умерла в этом процессе, сейчас она жива. На фотографии изображена ее дочь. Это было уже 10 лет назад. Это женщина из Индии, она родила тройню в возрасте 69-ти лет. У нее тоже были осложнения, но все прошло хорошо. Это Патриция Рашбрук (Patricia Rashbrook), она из Великобритании, где были очень большие общественные дискуссии, когда она решила родить ребенка в возрасте 63 лет. Этот случай был очень интересен тем, что у нее уже были двое детей, а потом она вышла замуж второй раз, и они с мужем решили, что они хотят детей в этом втором браке в возрасте 60 лет. Это очень интеллигентная пара, она была детским психиатром. Юридически они сделали все возможное, на случай если с ними что-то случится: было оговорено, кто будет воспитывать этого ребенка и так далее. И тут мы опять возвращаемся к вопросу, который я задала вначале, есть ли у общества право запретить применять репродуктивные технологии в таком случае? Есть страны, где это разрешается до 50-ти лет. Не знаю, как у вас.

Реплика из зала: 49 лет.

А у нас нет такого рубежа. Надо это, не надо - это другой вопрос. Кстати, если мы поставим 49, то всегда может возникать вопрос: женщина, которой 50 лет, и она очень здорова, у нее есть очень важные персональные причины, по которым она хочет иметь этого ребенка, почему она не имеет такого права, а кто-то в 49 лет имеет? Эти рубежи очень разные в разных странах, если имеются вообще. В Латвии нет. У нас это ответственность доктора. Доктор - это тот, кто решает, возможно это в данном случае или нет. И когда решает доктор, то главный критерий - это здоровье. Главный критерий - медицинский, это не возраст или социальный статус.

В Индии очень много таких примеров и, конечно, это культурный фон. У них ребенок - это что-то очень важное для женщины. Если она не родила перед этим возрастом и появилась такая возможность, женщина будет ее использовать. И у них обоих это были первые дети.

Одним из наиболее интуитивных возражений, которое обычно используют студенты: "это неестественно". Обычно я не использую это слово, потому что мы начнем думать, как определить понятие “естественно”. В биоэтической литературе вы найдете очень много статей об этом. Я бы сказала, что невозможно определить термин “естественно”, потому что, скажем, мы иногда пользуемся лекарствами, носим очки, мы чистим зубы - естественно ли это? Не знаю. Как определить, естественно ли это или нет? Обычно в начале курса я предупреждаю своих студентов, что это то слово, которое в аргументации нельзя использовать. Потому что его невозможно определить (об этом мы можем, конечно, подискутировать, но по-моему тут надо использовать другие аргументы).

Если мы смотрим на аргументы в случае репродукции после менопаузы, то опять можно смотреть на лучшие интересы ребенка. В этом случае о многом мы можем спорить, конечно. Думаю также, что ответственность родителей - это также очень важный аргумент. И если мы думаем о себе как о моральных существах, то это наша ответственность и тогда это очень важный аргумент. Есть также риск для здоровья. На другой стороне спора - автономия выбора. И благо. Благо в таком смысле, что если у женщины не было ребенка, и это становится возможным, то это благо. Вопрос, как это взвесить. На этом месте я бы хотела открыть дискуссию, потому что здесь можно говорить очень много и разно.

Некоторые выводы. Первый вывод о том, что язык играет огромную роль в том, как он используется в дискуссиях об этике репродуктивных технологий. Очень важно на каком языке пишутся законы. Какие термины мы используем в законе. Как говорят об этом журналисты и как говорим об этом мы. Все это очень важно. Второе, для достижения некоторого консенсуса необходим многосторонний анализ различных аргументов и фактов, потому что по-моему очень часто в публичных дискуссиях (не знаю как у вас, но в Латвии это очевидно) используется какой-то один аргумент. Например, кто-то написал, что это неестественно. Все, точка. Но так никакая дискуссия не получится. И третье, конечно, огромную роль играет культура - культурный, социальный и исторические контексты. И если мы посмотрим хотя бы на европейские страны, то эти практики и то, насколько они разрешены - все это очень и очень разнится в различных европейских странах. Например, в Норвегии или Германии запрещены донорские яйцеклетки. Конечно, есть культурные и исторические контексты. В других странах, например таких как Великобритания, науке разрешены очень многие процедуры, так это и развивается.

Надеюсь, что у вас буду какие-то комментарии или вопросы ко мне. Меня очень интересует то, как вы видите применение репродуктивных технологий у вас, как это происходит. Видите ли вы свою роль в этих дискуссиях?

Вопрос из зала: Есть в некоторой степени вопрос по поводу первого примера. На слайде вы сами поставили вопрос, есть ли разница между желанием заиметь ребенка естественным способом и с помощью технологий ВРТ. Я считаю, что разница несомненно есть, т.к. родители, которые проводят зачатие самостоятельно, проявляют автономию, потому как акт зачатия требует присутствия родителей. Родители, которые используют ВРТ, они обращаются за помощью к социальному институту медицины. И мне непонятно, каким именно образом требование неких гарантий от социального существующего института является проявлением автономии человека? Личностная автономия в том, что им будет гарантированна свобода помощи от общества, но это противоположено. 

Сигне Межинска: В этом я согласна с вами, потому что несколькими слайдами позже я говорила о позитивной и негативной свободе. И я думаю, что это негативное право, негативная свобода, что означает, что люди не должны быть ограничены. При этом у врача тоже есть автономия. Государство и общество не должны гарантировать применение определенных техник.

Вопрос из зала: Мне просто кажется, что мы слегка путаем. Автономия проявляется не в том, чтобы требовать каких-то гарантий, а в том, что у вас есть выбор: попытаться зачать ребенка, зная, что у него могут быть какие-то генетические заболевания естественным путем. Естественным в данном случае предлагаю определить от противного - искусственный. ВРТ - это все-таки искусственный метод зачатия, на мой взгляд.

Сигне Межинска: Кстати, у нас в законе написано медицинское, а не искусственное.

Вопрос из зала: Рукотворное по сути, с применением каких-то процедур. Очень сложно с терминологией, поэтому я прошу простить мне применение термина естественный. Но можно выбрать общепринятый способ зачатия. А можно выбрать ВРТ и вы этом случае, именно автономия человека, у него есть выбор. Попытаться зачать ребенка общепринятыми методами, зная что может родиться неполноценный, поставленный в худшие условия по сравнению с тем ребенком, для рождения которого использовали бы ВРТ…

Сигне Межинска: На мой взгляд, вы сейчас говорите о другом случае. Предимплантационная диагностика используется для того, чтобы найти здоровый эмбрион и это общепринятая техника. Но это обратная ситуация, когда родители просят выбрать глухого ребенка или ребенка с карликовостью. Это обратная ситуация.

Вопрос из зала: Но родители могут попросить выбрать не глухого, не карлика.

Сигне Межинска: Они могут, конечно. Это то, для чего эта технология создана.

Вопрос из зала: Значит в этом и проявляется автономия субъекта. И насколько я понимаю социальные институты не гарантируют 100% успеха...

Сигне Межинска: Этот пример был про другую ситуацию, где они выбирают что-то, что важно для них…

Вопрос из зала: В глазах общества это может быть худший выбор, а для них считается лучшим. Эта возможность является свободой выбора, но свобода выбора есть предоставление гарантий от общества. Не через какую-то личную автономию. Как “вы обязаны нам помогать, если мы этого требуем. Что бы мы не требовали”.

Реплика из зала: Но есть возможность купить в автомате сладость, который выдает случайную сладость, а есть возможность потратить больше денег и купить сладость в автомате, которую вы выбрали. А иначе никакой автономии нет, все зависит от автомата.

Вопрос из зала: Меня зовут Елена. Вы говорили о том, что человек имеет право иметь детей и не иметь детей. У меня вопрос про отношение европейских стран и США к тому, что предположим, человек выбирает не иметь детей, и хирургическим образом себя избавить от этой возможности, экономить на контрацептивах и т.д. Есть ли здесь какие-либо разночтения, правила?

Сигне Межинска: Прекрасный вопрос. Как раз в прошлом году в Латвии был случай, когда молодая девушка, студентка Академии Искусств, которой было 22 года. Она решила, что она никогда не захочет иметь детей, она обратилась в клинику, где хотела сделать операцию. Но наш закон таков, и я думаю, что у вас должно быть похоже, у нас эта операция не разрешена. Точнее она разрешена с возраста 25 лет. Эта девушка была очень активной, она работала, накопила денег и поехала в Тайланд, где в трех клиниках ей отказали, а в четвертой врачи были согласны и эта операция была сделана. Я писала статью об этом случае, и мое мнение такого, что у нее есть право это хотеть, она может этого хотеть - это ее автономия. Но у врачей есть право этого не делать. Потому что это не болезнь, это не вопрос здоровья. Для этого есть очень эффективные альтернативы. Исходя из этих аргументов, врач может отказать и это также прописано в законе. Но у нас, кстати, врачи отказывают, если даже женщине 26-27 лет. То есть, есть автономия этого хотеть, но врач также обладает автономией отказать, потому что это не ситуация болезни. Такой будет мой ответ.

Вопрос из зала: Я представляю центр “Эмбрио”, где мы делаем ВРТ и единственные в Беларуси мы делаем генетическую диагностику. все-таки мы говорим про автономию и пациентов и врачей, но мы живем в рамках закона. А значит, мы не можем сделать что-то вне закона и пациент не может попросить что-то вне закона. Мы ограничены законом о ВРТ. И зачастую, даже в плане возраста, он идет в разрез даже и этическими нормами. Мы сталкиваемся с этим постоянно и иногда мы делаем то, что мы не хотим делать. Или мы не можем сделать то, что хотим. Мы живем в рамках закона и, к сожалению, мы не можем перепрыгнуть.

Сигне Межинска: То, что я всегда говорю, потому что студенты медицины часто спрашивают такие вопросы, я говорю,ч то мы можем менять закон. Если врач чувствует, что закон не этичен, я бы сказала, что это моральное обязательство врача попробовать... Конечно, я понимаю, что у вас другая ситуация, если сравнить с Латвией, но наши врачи это делают. Я видела несколько случаев, когда врачи являлись инициаторами изменений закона. У нас это возможно, это происходит.

Вопрос из зала: Сначала изменялись законы, а потом делались, но не наоборот. врач должен быть защищен юридически.

Сигне Межинска: ...У нас запрещено суррогатное материнство. Если бы вы у меня спросили, происходит ли это, я интервьюировала все клиники и фактически в некоторых случаях, это происходит. Почему? Потому что врач очень уверен, что это морально правильно, то он это делает. Есть всякие схемы как это сделать. Он морально уверен и он это делает. Это бывает и это противозаконно. Студентам я всегда говорю, что правильно было бы подождать, изменить закон и делать это потом. Конечно, в правовом государстве закон очень и очень важен. Но если нет возможности менять закон, то это вопрос еще интересней, что делать в таком случае, если вы морально чувствуете, что правильное решение другое.

Вопрос из зала: Можно менять, но как правило, закон всегда отстает от технологии.

Сигне Межинска: Это правильно. Бывает, что он отстает, но эти факты про риски, это что-то что очень важно, потому что врачи иногда очень спешат делать что-то новое. Но вопрос всегда в том, знаем ли мы все риски этих процедур?

Селезнева Анна: Есть важное замечание, что нередко репродуктивные технологии становятся инструментом биополитики, воспроизводя и конструируя определенные нормы. В частности, генетически ответственного родительства или гетеросексуальной семьи. Все это согласует с демографическими интересами государства. Но тогда закономерным становится вопрос, какие инструменты есть у общества для того, чтобы влиять или определять эти нормы и стандарты.

Сигне Межинска: Это очень интересный вопрос. Опять же я бы говорила о правовом государстве, мы можем стараться менять закон. В Латвии мы делали это. У нас была очень большая дискуссия. Последние пять лет мы непрерывно говорим о законе в отношении прерывания беременности, об этом очень большая борьба. Есть группы, которые хотят сделать этот закон строже, есть другие группы. которые высказываются против этого. Я бы сказала, что это применение этого закона как инструмента политической борьбы. Очень интересно, что эти изменения начались в комиссии парламента по демографическим вопросам, что по-моему абсурдно. Но идея была в том, что если мы изменим закон по абортам, то мы улучшим наще демографическое положение. Но это вопрос прав женщин. Права владения своим телом.

Вопрос из зала: Почему это не является вопросом демократии? И правового государства?

Сигне Межинска: Во-первых, потому что все исследования показывают. что демографическая ситуация не улучшается, и это аргумент. Но я бы сказала, что автономия и владение моим телом - это намного важнее, чем демографическая ситуация.

Вопрос из зала: У меня вопрос о социальных последствиях, которые связаны с определением семьи. Семья трансформируется. Были ли у вас исследования каким образом сейчас определяется, даже на законодательном уровне, семья. Как это звучит у вас в Латвии?

Сигне Межинска: Я знаю это очень хорошо, потому что в 2010-ом году у нас сделали поправку в Конституции. И там была не семья, а брак. Брак был определен как союз женщины и мужчины, была сделана такая поправка. И это очень интересная поправка, потому что перед тем была просто семья. Был просто брак и не было определено кто с кем. Это про гетеросексуальность. То есть поправка была про мужчину и женщину, спецификация. Это такая гендерная поправка. Потому что, если бы вы спросили,ч то влияет на наш дискурс сейчас, то очень сильное влияние имеет российский дискурс о нравственности и семье. Это понятие традиционной семьи очень сильно у нас сейчас. И что очень интересно, политически это две группы, которые используют это понятие. Одна из них, это национальная партия, смешно. И вторая, конечно, это русскоязычная партия. Это ясно. Во всех вопросах они очень далеки, но этот вопрос объединяет их. Понятие семьи вносится у нас в очень разные законы. последний скандал у нас был об изменениях в законе об образовании. И эта поправка была о нравственности. Было несколько скандалов с участием нескольких наших учительниц. Одна из них прочитала стих с ненормированной лексикой, они анализировали в средней школе это стихотворение. А другая, моя подруга, учительница литературы показала фильм про Рембо, где был половой акт. И это был 12-ый класс, где всем ученикам уже по 18 лет. Они в контексте анализировали этот фильм. Все это повлияло и сделали поправку, где тоже говорят о семье, о традиционной семье. Что в образовании все должно быть очень нравственно. И все должно базироваться на семейных ценностях.

Вопрос из зала: Уточняющий вопрос, просто очень интересно. А эта поправка касается исключительно государственного образования или частного тоже?

Сигне Межинска: Она распространяется на все школы. Закон об образовании для всех школ, да. Следующий вопрос о том, как это будет интерпретироваться. Что мы можем ожидать? Это был очень интересный такой классический вопрос, потому что это был такой торг между партиями. Потому что эти партии представляли, что это неважно, что это просто слова, что это мы говорим о нравственности. А нравственность - это всегда хорошо. Я была на второй стороне, я как-то очень активно протестовала. Несмотря на то, что у меня трое детей, я думаю, что это очень опасная поправка. Потому что учитель должен быть автономен и свободен.

Ирина Соломатина: А у меня два вопроса, чем вы можете объяснить такое отличие Америки от нашей части света, в частности от Европы. У них больше практики? А также, если мы говорим о том, что врачи могут менять закон, то нужно иметь позитивных юристов, которые анализируя имеющийся закон могли бы юридически подойти, потому что медики же это не юристы. И в этом смысле практика, для того, чтобы что-то заработало, нужно придумать какие-то механизмы или найти прецедент в законе, который скажем, позволяет внести поправку, что закон можно улучшить или отменить плохой закон. Как непосредственно медики работают с юристами?

Сигне Межинска: Я начну со второго вопроса. Я бы не говорила, что юрист обязателен, потому что я была вовлечена во многие процессы изменения законодательства. И иногда, это просто про какое-то число, про возраст. И по большому счету, там иногда не нужен юрист. В Латвии очень сильны негосударственные организации, которые очень вовлечены в эти процессы. И если есть опыт, то это можно делать и без юриста. Но, конечно, юрист это очень хорошо. И обычно, когда у нас какие-то проекты в организации, то мы платим юристам и они помогают. Но я видела, что это происходит и без их участия по не очень сложным вопросам.

Анна Селезнева: А какую силу имеет Институт биоэтики?

Сигне Межинска: Нас приглашают в качестве экспертов в парламент. Это происходит достаточно часто. А на вопрос Ирины про Америку и Европу, я думаю, что это очень глубокий вопрос политической философии. По большому счету, в Америке персональная автономия находится в центре. Это очень и очень важно, и отсюда эти различия. Это либертализм. А в Европе преобладает благо общества. Если мы смотрим на либерализм, то один неолиберализм бывает что говорит и об общественных идеях. Но в Америке все очень ориентированно на индивидуальность и автономию. Думаю, что это очень важно.

Вопрос из зала: Я хотел бы спросить, как много людей в Латвии обращаются за разными перечисленными вами формами репродуктивных технологий, и насколько это распространено, чтобы стать общественным дискурсом? Или это что-то такое, что импортируется в общество как такая забава интеллектуалов. Эксперты нашли о чем говорить, о чем интересно говорить. и это является таким импортированным из этой среды в общество как тема для разговора. Я так скажу сразу, что у нас это даже не тема для разговора. У меня такое ощущение. Если опровергните, то это будет приятной неожиданностью. И интересно как это у вас.

Сигне Межинска: Думаю, это прекрасный вопрос, потому что этот термин “интеллектуальная забава”, может быть и можно так говорить, но например, за предимплантационной диагностикой наши люди едут за рубеж. У нас бывают настоящие дискуссии.В этом году министр здравоохранения задумал поменять закон. В законе было написано, что донором яйцеклеток можно стать женщине от 18 до 35 лет, как и во многих странах. Но наш новый гиперактивный министр задумал стать защитником женщин, и он предложил добавление, что только родившие женщины могут стать донорами.

Реплика из зала: Правильно предложил. Потому что уже очевидно, что ее яйцеклетки способны дать нормальный эмбрион. И это делается во благо тех, кто использует этот материал, эти донорские клетки.

Сигне Межинска: Там два аргумента. Первый с точки зрения клиники, оно очень практично и говорит о том, что это уже проверенный материал. Но он использовал другой аргумент. И там была еще одна психолог, психоаналитик, которая говорила, что женщины, пока они не родили, то они не способны принять решение. Вот это было по-моему очень сомнительным аргументом о том, что женщины не могут думать. У нас были огромные общественные дебаты по этому вопросу. И я бы не сказала, что это какая-то интеллектуальная забава.

Вопрос из зала: Я имел в виду, есть ли какие-то исследования о том, сколько из всех родивших женщин за какой-то определенный период пользовались этими услугами. Для того, чтобы понять вес и значимость... 

Сигне Межинска: Вообще 10-14% пар бесплодны.

Реплика из зала: В Беларуси 16%.

Сигне Межинска: Если мы смотрим на популяцию, то это те люди, которые могли бы обратиться за ВРТ. По определению принятому в Латвии, бесплодными считаются те пары, которые в течение 2-х лет не могут зачать ребенка. Какой процент из этих 10-14% процентов бесплодных пар пользуются технологиями ВРТ я не знаю, но многие, очень многие. Потому что эти технологии все больше доступны. Теперь у нас государство оплачивает один цикл ЭКО. Надо ждать, но все равно, государство это оплачивает. И конечно, если это оплачивается, то большинство этих людей пробуют. У нас считался процент, сколько детей родились с помощью ВРТ. (*оживленная дискуссия в зале*)  Для того, чтобы поставить точку, скажу, что это не интеллектуальная забава. Это серьезная дискуссия.

Вопрос из зала: По этому поводу небольшой комментарий, если пока мы здесь обсуждаем только бесплодие, но чисто теоретически как уже упоминалось, то это возможность исполнения желаний. То есть насколько я понимаю, потому что я, прошу прощения, не медик, но может быть в будущем все это будет давать возможность сконструировать себе ребенка как хочешь. А потому считать эту тему интеллектуальной забавой, учитывая что технология шагает семимильными шагами к тому, чтобы просто заказать себе ребенка в тех пропорциях, которые тебе интересны. Мне кажется, что уже это заслуживает серьезного отношения.

Сигне Межинска: Как вы говорили, закон не успевает за технологиями, поэтому я бы говорила что это не забава, это очень важные вопросы, которые надо решить перед тем как они… Например, репродукция после смерти. Например, у нас она вообще не урегулирована законом. Или что случается, если пара разведена, но остаются замороженные эмбрионы?

Реплика из зала: В Беларуси это регламентировано.

Сигне Межинска: А в Латвии нет. И поэтому я бы сказала, что это очень важный разговор, чтобы предотвратить какие-то судебные дела, которые могут быть очень болезненными. Подумайте, если там есть женщина, у которой есть эмбрион, и они развелись. И нет закона, который регулирует весь этот процесс. Это же может стать такой травмой.

Анна Селезнева: Обращаясь к присутствующим здесь практикующим экспертам по ВРТ, можно ли сказать, что в Беларуси был принят достаточно прогрессивный закон о ВРТ? Более либеральный или более проработанный?

Ответ из зала: Нет, не более. Мы чуть-чуть его проработали, совсем по верхам. Так сильно они это не проработали. На протяжении 12 лет мы работали без закона, потом наконец, добили этот вопрос, в течение двух лет его пытались разработать вот эти вот верхи, так сказать. И некоторые моменты более-менее прописаны.

Сигне Межинска: Перед приездом я просмотрела ваш закон, и я бы сказала, что он очень либерален.

Конечно, есть еще один важный вопрос - это коммерциализация этих процессов. В Латвии все клиники частные. У нас нет государственных клиник я думаю, что это проблема. Если мы говорим о принципе справедливости, доступности, то я бы сказала, что это большая проблема, что у нас все клиники частные. Например, к нам приезжают очень много туристов. Яйцеклеток не хватает. И никак не решен вопрос, и есть ли какое-то философское моральное обоснование, говорить, что эти яйцеклетки от наших доноров национально должны идти нашим пациентам. Я не говорю, что так должно быть, но я говорю, что должна быть дискуссия по этому вопросу. Никто об этом еще пока не говорил. Пару раз я упоминала это в интервью, но это будет все более и более актуальным вопросом. Их не хватает... 

Алексей Браточкин: А сталкиваются ли беларусские клиники с судебными исками?

Реплика из зала: Бывают разные случаи, иногда просто начинают искать любые причины, чтобы отсудить у центра деньги, потому что, скажем, у них не получилось.

Сигне Межинска: Кроме того, нужны какие-то руководства, guidlines, как good clinical pracrice. Это очень важно. Поэтому я и говорю, что это не какое-то интеллектуальное развлечение, это очень необходимая дискуссия на общественном уровне... Я бы не говорила, что у нас самая лучшая модель того, как это обсуждать. Но хотя бы мы имеем какие-то дискуссии. Конечно, в Скандинавских странах они намного более продвинуты. я говорю не про легализацию, а про наличие дискуссий. Например, в Норвегии запрещено использование донорских яйцеклеток. Но у них развиты дискуссии.

Вопрос из зала: А вот это как раз интересно, в какой из стран наиболее продвинута практика?

Сигне Межинска: Я бы сказала, что в Великобритании. Они идут в авангарде и проводят очень много исследований. Но это традиционно. Первый ребенок IVF Луиза Браун родилась в Великобритании в 1978-ом году.

...Если продолжать говорить про Великобританию, то я всегда студентам рассказываю, как после рождения Луизы Браун 1982 году была установлена специальная комиссия, руководителем которой была философ Мэри Варнок (Mary Warnock), и они два года обсуждали вопрос об использовании человеческих эмбрионов в науке. Там были общественные дискуссии. И такого я не видела в Латвии, когда на протяжении двух лет эксперты, общественность, все обсуждают это. И в результате, эта норма, которая теперь есть в Европе, до 14 дней развития эмбрион можно использовать в науке в тех странах, где это разрешено. Это пошло с той комиссии и обусловлено биологически. До 14-ти дней не развита еще нервная система, нет еще нервной трубки. И это утилитарный аргумент о том, что если нет нервной системы, то мы не можем говорить о том, что эмбриону может быть причинена боль или страдания.

Анна Селезнева: По поводу Великобритании, совсем недавно там начались эксперименты на эмбрионах по редактированию геномов методикой CRISPR... 

Реплика из зала: В Китае уже давно начались. Я как раз про Китай могу рассказать. Китайские ученые недавно заявили, что им удалось из стволовых клеток взрослого человека сделать сперматозоиды. Хотелось бы услышать ваш комментарий об этом. Но все сомневаются, выглядит так, как будто они врут, потому ни у кого до этого не получалось.

Сигне Межинска: Такие исследования есть и в Европе, в Скандинавии, англичане также пробовали. Я не биолог, но по тем статьям, которые я читала это возможно... 

Реплика из зала: В отношении этического вопроса получения ребенка от родителей одного пола, с научной точки зрения стоит камень преткновения, так сказать создания троллейбуса из буханки хлеба. Это можно сделать, но зачем? Как правило в обществе однополые пары, которые желают заиметь ребенка, прибегают к использованию донорской спермы или яйцеклетки. И какого-то острого требования, что мы гомосексуальная пара и мы хотим ребенка именно с наших генов - этого нет. Такие возможности существуют и они снижают этическое давление. На высоко технологический запрос есть более доступное решение.

Вопрос из зала: У меня есть вопрос относительно родства. Не было ли у вас общественных обсуждений или тех же цифр, насколько важно генетическое родство? Если стоит выбор, что у ребенка может быть суррогатная мать, но генетически он будет твоим ребенком, либо ты вынашиваешь его, тогда есть факт беременности, общественные показания, что родила, как и сам факт. Но при этом генетически ребенок не будет являться твоим. что на ваш взгляд важнее и что выбирается?

Сигне Межинска: Мы делали интервью, это было качественное исследование. Мы задавали этот вопрос, и большинство отмечало важность генетической связи. Это очень интересный вопрос. Я просто помню одну историю из наших интервью, которая показывает насколько важным это может быть и насколько абсурдным это может стать. Там был рассказ про женщину в паре, у которых были проблемы. У ее мужа было плохое качество спермы. Она говорила с врачом и предполагалось, что может быть на следующем цикле надо будет брать сперму донора. Но никто не знал, будут делать анализы и смотреть как это будет. И эта женщина договорилась с врачом, что если надо будет брать донорскую сперму, то врач не будет говорить об этом мужу. Это противозаконно, неэтично и так далее. Но эта история показывает насколько важно было этой женщине, чтобы муж думал, что это его генетический ребенок. Кстати, врач в этом случае согласился.

Я помню, я говорила с одной женщиной, она семь раз пробовала. Она рассказывала, что в один день я поняла, что мне это не надо. Я пошла в детский дом и мы усыновили ребенка. То есть это было, было, было важным, а потом после какого-то времени больше не было важно. Конечно же, все это изменяющий опыт.

Скажем так, в большинстве случаев это генетически свой ребенок. Если это возможно, то это делается так и в большинстве случаев - это будет свой ребенок. Если же это невозможно, то тогда мы идем по этим ступеням более и более сложных технологий, но людей, которые идут по этим ступеням, их становится все меньше и меньше. Технологий становится много, но остается большое количество людей, которые не пользуются ими. Как я говорила, преимплантационная диагностика у нас не делается, потому что очень мало…

Реплика из зала: Я все хочу спросить предимплантационной диагностике. Мы говорили о том, насколько этично выбирать или не выбирать здорового ребенка, а не глухого или карлика. Но в то же время мы понимаем, что генетических болезней несколько тысяч, многие из них не понижают качество жизни. Но где та граница, после которой предимпоантационка целесообразна. Я просто из лаборатории медицинской генетики. Также как неврологическое заболевание Шарко-Мари-Тута, которое проявляется с разной экспрессивностью вплоть до того, что может не проявляться вообще.

Сигне Межинска: Это прекрасные вопросы, очень много дискуссий по ним. У нас есть много иностранных студентов и норвежские студенты рассказывали, что в Норвегии все меньше и меньше рекомендуют аборт при синдроме Дауна. Почему? Потому что у них в обществе созданы условия, где этих детей можно воспитать и им будет оказана вся необходимая помощь. И тогда вся эта идея о том,ч то это плохо родить ребенка с синдромом Дауна, меняется. А то, о чем вы говорили сейчас, очень интересно интерпретирует организация инвалидов. Организации инвалидов в Европе - это те организации, которые достаточно громко выдвигают аргументы против преимплантационной диагностики. Это парадоксально, но идея такова, что они говорят, что если мы все более и более развиваем предимплантационную диагностику и принятие каких-то мер, то это меняет отношение к тем родителям, которые несмотря ни на что выбирают родить этого ребенка. Реплика из зала: Но вы же знаете, что сейчас известны многие мульфакториальные заболевания, доступно делать генетические паспорта по конкретным полиморфизмам, если вдруг многие родителе не захотят рожать диабетика даже потенциального, шизофреника джае потенциального. Сигне Межинска: Это очень, очень широкий вопрос. Сейчас используют для многогенетических заболеваний, которые однозначны. Но много вопросов возникает тогда, когда эта болезнь возникает не сразу, например болезнь Хантингтона. Она возникает в возрасте 30-40 лет, а до этого можно нормально жить. Является ли это причиной применять предимплантационную диагностику?